肝友通訊1

「肝友通訊」的發刊真是一件可喜可賀的事，也實現了我多年來的心願。感謝楊慧鉑女士和王永賢先生貢獻他們的熱情和智慧，讓更多的肝友們有更密切的連繫資訊和精神支援。

從事高難度的外科肝癌切除、肝臟移植、縮小肝臟移植、分割肝臟移植和活體肝臟移植手術，這十五年來，接觸了數百個病例，每個辛酸的經歷、每個家庭的徬徨與無助，讓我感同身受。我對每位患者皆傾全力做外科醫療工作，但之外我能為大家做的卻極為有限，有心無力一直讓我感到缺憾。

「肝友會」在大家愛心結集之下成立，肝友們彼此交換醫療心得、衛教資訊與居家護理心得等，還有特別是精神上的互相扶持、安慰與鼓勵，發揮了相當的功能，也彌補了完整醫療的缺欠。前例的經歷、經驗和心得都能很真實、很溫馨的傳達給徬徨、無助的新患者，這些寶貴的經驗不但讓新患者減少了摸索與恐慌，也讓新患者在評估治療的方式有充分的認知，並能做更正確的判斷與抉擇。

藉此版面我特別要感謝肝臟移植團隊的每一位醫護成員，為手術所作的犧牲與奉獻。各位在長途取肝時，飛馳奔波於高速公路上，所承受的心驚戰慄；各位在長達十數甚至二十數小時緊迫的手術過程中極度的體力透支；以及各位在術後不眠不休的照顧病患等等，要不是各位秉持著這樣犧牲奉獻的精神，肝臟移植手術真是難以順利完成。各位的努力與付出，讓這麼多的人重獲健康，也讓我們肝臟移植的成績超越國際水準，在此致上我對每一位醫護成員深摯的感謝。

事實上，看著每位病患健康地跨出醫院，是我們所有醫護人員最大的安慰與成就，一切的辛苦都是值得的。生命是無價的、是最珍貴的，對每一位病患，我們都是全心全意的付出。我們對大家只有一個期待，請大家一定要愛惜自己的身體，愛惜自己得來不易的健康，按時依囑吃藥、按時回診是一定要遵守的。

同時我們要感謝器官捐贈者，是他們發揮大愛讓這麼多的生命得以延續。感謝提供局部肝臟給小朋友的父親、母親們，父母的偉大無甚於此，在此致上我無比崇高的敬意。

最後請大家共襄盛舉，讓「肝友通訊」能為更多的肝友們發揮更多、更大的功能。祝福大家健康。

「... 選擇肝臟移植，雖然經歷了艱辛的路程，但我無怨無悔 ...」～陳肇隆～

高雄長庚醫院肝臟移植小組是由陳肇隆醫師擔任召集人，近年來已成功完成五十餘例肝臟移植手術，穩執國內肝臟移植界牛耳，在國際上也具有相當的地位。移植小組的成功來自於他們團隊的專業、熱忱、以及鍥而不捨的精神，每一位和肝臟移植小組接觸的病患都可以感受到這一股面對挑戰、不畏艱難的執著。

高雄長庚醫院肝臟移植小組是由一群優秀的醫護人員所組成，從掛診、術前評估、術中手術、術後照顧、居家護理、門診追蹤，分工團結，環環相扣。如果說選擇從事肝臟移植的人是世界上最笨的人，以陳肇隆醫師為首的高雄長庚醫院肝臟移植小組無疑是最痴最傻的一群。每次一有肝臟移植手術，總是不分日夜全員動員備戰。常想，他們為的是什麼﹖吳美雲專科護理師的這一段話，或許多少能表達移植小組的心願於萬一：

『看到藥石罔效，即將走到生命盡頭的病患，在組員不眠不休的全力搶救後，能踏著輕快的步伐邁向新生活。經由我手扭轉回天的愉悅、滿足與成就感，是趨動組員不斷迎向挑戰的源源動力，既使犧牲假日、縮短與家人親友相聚的時光、在全天候待命的疲累中，依然滿心歡喜。望著行將重回人群的新生命，祝福他們一切順利，也衷心期盼能傳來他們有益於社會的訊息....』。

人體具有抵抗對器官、組織可能造成傷害的微生物、細菌或毒素的能力，而預防注射的主要目的是希望能增加幼兒的後天免疫力。後天免疫力的啟動，通常是因為身體暴露於抗原之中，經過一段長時間的適應後產生抗體的能力；其中以Ｔ細胞和Ｂ細胞的功用最明顯，平時它們並不發生作用，只有當外物入侵時才被啟動而發揮免疫的功能。

1.原發性淋巴器官：免疫反應的要角，是免疫系統細胞的主要製造場所。

(1)骨髓：貯存在肋骨、胸骨和長骨之中是製造幹細胞的活胳區，而幹細胞就是血球細胞的前身，人類是在中胚胎期的肝臟與出生後的骨髓，進行Ｂ細胞的前處理。

(2)胸腺：位於縱膈腔，心臟之前通常在二歲左右可長至最大的尺寸，過了青春期發育完全後開始縮小，Ｔ細胞就在這裡發育成熟，並學習如何分辨自動與非自動的功能。

(1)淋巴結：遍佈全身自成一循環系統，是Ｔ細胞、Ｂ細胞和巨噬細胞平時的貯存所，當免疫反應啟動時它們就由這裡釋入血液循環中，進行抗、噬菌作用後，再進入淋巴循環，回到淋巴結過濾。

(2)脾臟之脾髓：紅血球的貯存場，同時也貯存未成熟的Ｂ細胞，成熟的Ｂ細、Ｔ細胞和巨噬細胞。

(3)肝臟：擁有許多的肝管和竇，其中又遍佈Kupffer細胞與巨噬細胞，經由門脈循環進入血液循環。

(4)呼吸道的咽頭、肺臟、小腸的集合淋巴結：可抵禦由口鼻腔進入的異物。

1.防禦：實際參與抵抗入侵抗原或啟動相關的免疫細胞，共同發揮防禦功能。

2.維持恆定性：移除體內戰死的碎屑或自體細胞的正常代謝殘骸，以維持體內的恆定。

3.監視：借由體內循環執行巡邏，監查有無產生已變性的自體細胞。

器官移植後的病患須作長時間的免疫抑制，最主要的目的是在預防排斥，但是免疫抑制也會抑制Ｔ細胞的功能，使得肝臟移植後的病童特別容易罹患幼年型病毒疾病，如水痘、麻疹、流行性感冒、腺狀病毒及巨大細胞病毒和EBV 病毒。這些病毒對一般人通常是良性的，但是對免疫抑制的病人卻可能造成死亡。

水痘是活性病毒，肝臟移植病患感染後的死亡率約 7～50 %，病癥的表現可擴及肺、中央神經系統、肝、肌肉組織和心臟。若是移稙病童和水痘病患接觸感染，必須立即送醫治療；尚未接受肝臟移植的病童，在移植前三個月內不可接受水痘疫苗接種。

麻疹疫苗是由三個活性減毒疫苗組成，應避免施用於免疫抑制的病人，如果病童在麻疹區中暴露六天，就應通知醫師處理。一般幼兒是在十五個月大時施打麻疹疫苗，但是準備肝臟移植的病童，可以在九個月大時接種，因為施打麻疹疫苗後必須間隔四星期到三個月才能實施肝臟移植手術。

一般是接種沙賓口服疫苗，它的最大排泄出口是藏在糞便中，而且貯存期高達一個月，是造成感染的來源。如果家中有肝臟移植的病童，所有的兄弟姐妹在接種小兒麻痺疫苗時，應全部改用沙克疫苗，不可使用沙賓口服疫苗。雖然沙克疫苗的效果略遜於沙賓口服疫苗，但是它卻可以很安全的接種在肝臟移植前後的病童身上，不過沙克疫苗只能到衛生所接種，一般的醫院大多不存放沙克疫苗。

若一地區的人民感染了變化嚴重的流行性感冒傳染病，臨床上發現這類流行性感冒傳染病毒，往往會在宿主的免疫系統中頑抗，造成嚴重的疾病。建議家長給移植手術的病童和全家人接種流行性感冒病毒疫苗。但是流行性感冒的菌型和菌株的類型太多，而且每年產生的型態也不盡相同，疫苗的效果並不完全。每年流行性感冒大多發生在秋末冬初，最理想的接種時機是在每年的十月中旬左右。

腺狀病毒的治療並沒有什麼特效藥，腺狀病毒感染常發生在上呼道感染免疫不全的小孩，肝臟移植手術的早期若是被腺狀病毒感染，再加上免疫抑制藥物已用到最高峰時，容易發生猛爆性肝炎和壞死性肺炎。

肝臟移植的病患感染巨細胞病毒的途徑，八成是來自輸血，另外還包括了血清陰性反應的受贈者和血清反應陽性的捐贈者。受到感染時的臨床徵狀是發燒、黃疸、肝功能指數上升，移植病童的發生率在27.7～35％，目前可使用藥物控制。

一般常寄生在腺病變、咽喉炎、扁桃腺炎、肝炎，臨床病徵是發燒、白血球和血小板下降、移植器官損傷、脾臟腫大和紫斑，如果病人又身處於免疫抑制狀態，情況將更形嚴重，出現典型的淋巴球轉移和增生。

利用疫苗來預防疾病的效果相當良好，對於肝臟移稙前後的小孩有決定的治療重點；移植前的病童通常是末期肝疾、營養不良合併慢性疾病，這多半和其本身免疫系統衰退有關。在急性期疾病復發，可能使情況更加惡化以及面臨無可挽回的機能代償時，施打疫苗的時間可能會延遲，或是等肝臟移植手術後再施打。但是，未作肝臟移植手術且健康良好者，都應依照衛生所的預防接種時間表按時施打疫苗。肝臟移植手術後，凡是活性疫苗（如麻疹、沙賓口服疫苗、水痘疫苗等）都不可以施打，其餘的疫苗都要按時接種；而小兒麻痺疫苗須改用沙克注射疫苗，因為沙克疫苗是屬於非活性疫苗。另外特別一提的是Ｂ型肝炎疫苗，不論是在肝臟移植手術前後，都要列為第一優先，但是不能在移植前三個月內接種。

肝臟移植後，若病人的情況穩定，大約在半年後即可開始準備接種疫苗，但是在接種之前記得徵詢移植小組醫師的同意。

接種疫苗的時間、地點以及小孩當時的年齡都必須詳細的記錄，移植前提供給醫師參考。

適合接種年齡	接種疫苗類別		移植後	接種日期	備註
出生24小時內	Ｂ型肝炎免疫球蛋白	一劑
出生滿24小時	卡介苗	一劑	不可接種
出生滿3～5天	Ｂ型肝炎遺傳工程疫苗	第一劑
出生滿一個月	Ｂ型肝炎遺傳工程疫苗	第二劑
出生滿二個月	白喉百日咳傷風混合疫苗小兒麻痺口服疫苗	第一劑第一劑			改用沙克疫苗
出生滿四個月	白喉百日咳傷風混合疫苗小兒麻痺口服疫苗	第二劑第二劑			改用沙克疫苗
出生滿六個月	Ｂ型肝炎疫苗白喉百日咳傷風混合疫苗小兒麻痺口服疫苗	第三劑第三劑第三劑			改用沙克疫苗
出生滿九個月	麻疹疫苗	一劑	不可接種
出生滿1年3個月	麻疹腮腺炎德國麻疹疫苗日本腦炎疫苗日本腦炎疫苗	一劑第一劑第二劑	不可接種		每年3-5月接種間隔兩週
出生滿1年6個月	白喉百日咳傷風混合疫苗小兒麻痺口服疫苗	追加追加			改用沙克疫苗
出生滿2年3個月	日本腦炎疫苗	第三劑
國小一年級	傷風減量白喉混合疫苗小兒麻痺口服疫苗日本腦炎疫苗	追加追加追加			改用沙克疫苗
國小六年級	卡介苗		不可接種
國中三年級國小學生	麻疹腮腺炎德國麻疹混合疫苗	一劑	不可接種
育齡婦女	德國麻疹疫苗	一劑	不可接種
接種疫苗前，一定要取得移植醫師的同意

免疫系統似乎會因高度壓力而受抑制，尤其是環境改變、生活習慣突然不同，侵入性的治療措施、親屬的隔離等。

較年幼或年長者免疫功能易受破壞，如新生兒多半具備來自母體的抗體，但是在4～6個月大時，血清抗體降到最低。也有學者指出：年齡在一歲以下的肝臟移植幼兒，較易發生類固醇抗藥性排斥，因而所須的免疫抑制藥劑要比成人多。

病童常因疾病性的嘔吐、食慾不良、或因高度黃疸膽汁代謝異常的消化功能較差等，造成營養不良，而影響免疫功能以致增高感染率。

任何一種重大手術都會降低Ｂ細胞和Ｔ細胞的循環量，一般的影響時間可持續48小時，這也是手術後48小時內容易出現發燒的原因，人體藉由體溫的升高來增加免疫細胞的活動力。

有些抗生素會抑制細胞的免疫性，同時也會破壞腸胃道與呼吸道內的正常菌種，使異物易於入侵。類固醇會使淋巴球從血管內到血管外重新分配，引起暫時性的淋巴球不全症及嗜中性WBC 上升、單核球減少及嗜伊紅血球減少，進而抑制免疫功能。

家有長期患病的兒童，父母雖然盡心盡力的照顧，但是仍會碰到居家護理上的瓶頸，這時可尋求肝友會的相互支持與交換養育經驗，或與肝臟移植小組的醫護人員諮商（TEL:07-7317123轉2846）。

疫苗類別		移植前	移植後	備註
非活性疫苗	Ｂ型肝炎疫苗	接種	可接種	若未產生抗體，移植後須追加
	白喉百日咳破傷風混合疫苗	接種
	Ａ型肝炎疫苗	接種
	流行性感冒疫	接種	可接種
	小兒麻痺沙克疫苗	接種	可接種	可替代沙賓口服疫苗
活性疫苗	小兒麻痺口服沙賓疫苗	接種	不宜接種	避免在移植前六個月內接種
	水痘疫苗	接種		避免在移植前四星期內接種
	麻疹腮腺炎德國麻疹混合疫苗	接種		避免在移植前四星期內接種

大學時代迷上算命，每天抱個命盤排來排去，看到自己的紫薇星落在夫妻宮，喜孜孜笑呼呼的憧憬著王子公主的美麗神話。直到結了婚，蹦出兩個小傢伙，才真正感受到自己的那份幸運與幸福。

禕祺是我的小兒子，才切斷臍帶，我就因宮縮不良引起大血崩，情況危急，醫生徹夜不斷輸血、緊急處置，硬是從手術檯上把我搶救回來。禕祺出生第三天，黃疸指數異常，懷疑為病理性黃疸轉進新生兒加護病房，而後再轉診台大醫院，推斷為膽道閉鎖，趕在農曆過年封刀日前進行 kasai手術。術後的禕祺，大便顏色卻由術前的黃色變為白色。持續三個月的住院觀察，臨出院前，大便才奇蹟式轉成漂亮的黃色。回家後的禕祺，黃疸指數雖然沒有改善，但體重成長得還不錯。禕祺九個月大時，為籌措未來的醫療及生活費用，我決定恢復我的教職工作。非常幸運地，公婆沒有二話的為我承擔起白天照顧病兒的累人工作。

於是日子就變成了學校、醫院、家中、公婆家，多頭馬車式的奔波。所幸老天給了禕祺一個很棒的爸爸、很勇敢的哥哥、很努力的家族，從沒有人輕言放棄。禕祺雖然病了，但是他的笑始終燦爛、生命力依然旺盛。

八十七年四月，禕祺一歲四個月大，陳肇隆醫師及移植小組決定要幫禕祺進行肝臟移植手術了。我把不到五歲大的哥哥託給阿公阿媽照顧，停下正在研修的學業，正式向學校提出請假申請。就在離開學校前幾天，學校長官、家長會、同事、學生的關懷、問候及祝福，有如排山有如倒海的擁來，把我重重的淹沒在溫馨的感動及莫大的壓力之中。有好幾晚總輾轉難眠，我想著膽道閉鎖這種病的可怕；想到了正有好多孩子及家庭在受這種苦；想起了自己有多痛恨這種病；想到自己有多希望鼓勵大家不要輕易服輸，卻苦無著力之處。當下，終於決定不再推辭大家的善意關懷，並勇敢地接受幫助及祝福。因為，如果不是禕祺的病，我看不到這些示現小菩薩的苦，我也不會這麼真實的感受到人間的美好、人性的善良，也可能無法深刻體驗到自己那份與生俱來，擁有比別人更多的幸運與幸福。

肝友通訊的緣起，其實就是這樣的一個心願、無數恩情的轉回饋。這段日子得到太多太多的善意幫助了，不論是精神上的、或是物質上的，都希望在將來能盡己之力如數奉獻出來，讓這些善意去幫助更多需要幫助的人。

在等待器官的漫漫長路中，幸有肝臟移植的機會。他們的大愛割捨，讓我們得到重生。每逢新生日的到來，心中總有無限的感懷。我們新生之日，卻是他們至親永別的時刻。

請不要吝於表達心中的敬意和感謝，雖然我們不清楚『新肝』的主人是誰、原居何處，但是我們有促成大愛捐贈的社工室。只要在新生日前寄出謝卡，讓『新肝』的家屬知道，他們當時大愛割捨的肝臟受到很好照顧，同時也能表達我們的追思和敬意。

卡片請在新生日七天前，寄到當年進行肝臟移植的醫院社工室，信封上請註明肝臟移植的年月日。卡片上不一定要具名，社工室會幫忙轉達，如果能在裡面再附上一個空白信封袋，那就更美好了，社工室會覺得非常窩心。